Njeriu me sëmundjen e rrallë që i kthehen muskujt në “kocka”

schedule12:09 - 4 Janar, 2022

schedule 12:09 - 4 Janar, 2022

Joe Sooch ka një sëmundje shumë të rrallë, nga e cila janë prekur vetëm 700 njerëz në të gjithë botën. Ai vuan nga një çrregullim gjenetik i cili shndërron muskujt në kocka, shkruan Metro

29-vjeçari vuan nga  “Sindroma e Njeriut të Gurtë” dhe deri më tani ka humbur 95% të lëvizshmërisë së tij. Ai përdor karrige me rrota dhe ka gjithnjë dikë pranë vetes për ta ndihmuar për të ngrenë apo për të kryer nevojat personale.

Joe, i cili tregon jetën e tij në Youtube, tha: “Mendoni sikur keni thyer krahun dhe keni vendosur allçi, por të përhershme. Kockat vetëm rriten dhe e ngurtësojnë trupin tim, dhe nuk mund të kryej as ndërhyrje kirurgjikale”. Ai e përshkruan ndjesinë e ligamenteve që kthehen në kocka si “thika që futen në muskul derisa  ngurtësohen”.

Fatkeqësisht, çrregullimi është i pashërueshëm dhe një ditë ai nuk do të jetë më në gjendje të lëvizë.  Teksa sëmundja përparon, i riu e përdor platformën e tij për të folur me njerëzit që vuajnë nga sindroma kronike apo që qëndrojnë në karrige me rrota, raporton abcnews.al

Joe u diagnostikua me këtë sindromë kur ishte vetëm 3 vjeç. Kur ishte 5 vjeç, shpatullat e tij ‘ngrinë’ dhe nuk mundte ti lëvizte ato apo të ngrinte duart. Në moshën 9-vjeçare, krahët e tij morën një pozicion të caktuar që nuk ka ndryshuar më prej asaj dite.

/abcnews.al