E ftuar në ‘Abc e Pasdites’, Ermela Zenelaj, rrëfeu jetën e saj me sëmundjen e talasemisë. Ermela është mbesa e ish kreut të shoqatës së talasemikëve shqiptarë, Musa Zenelaj, i cili jo vetëm theu tabut mbi këta pacientë por njëkohësisht shënjoi edhe të drejtat e tyre.
Sot 27 vjeçare, Ermela është nënë e një djali vetëm 3 muajsh. Vështirësitë gjatë shtatzënisë për të ishin të shumta, duke marrë parasysh edhe kushte mjekësore apo mungesat e depozitave të gjakut, të cilat janë thelbësore për jetën e këtyre pacientëve. Por ajo është shembulli se talasemikët sot mund të vazhdojnë një jetë, ndonëse plot sfida, madje dhe të krijojnë një familje të shëndetshme.
Punonjësja sociale vijon punën me shoqatën që gjyshi i saj i ndjerë, i ndarë nga jeta në vitin 2019, krijoi për të. Si një e prekur nga talasemia ajo shpreh se sot nuk është njësoj si dy dekada më parë, ku nuk mungonin vetëm trajtimet por edhe informacioni.
“Paragjykimet më të mëdha, qoftë edhe për daljet televizive, i kam nga personat që vuajnë nga kjo pjesë. Unë kam respekt për veten, duke e dashur veten ashtu siç je. Problematikën që kam, nuk kam dashur ta kem. Më përpara nuk dihej, dhe kanë qenë të stepur. Nëse e marrin vesh të tjerët, çfarë do të thonë? Mendojnë se është ngjitëse.” – shprehu Ermela si diskriminimin më të madh me të cilin është përballur.
Muaji i fundit i shtatzënisë së saj përkoi edhe me fillimin e verës për të cilën Zenelaj shpreh se është periudha më problematike për çdo të prekur me talasemi.
“Në verë ka qenë krizë, pavarësisht se jemi munduar me fushata. Nuk ka dhurime vullnetare gjaku. Ne nuk ikim me pushime, nevojat për gjak nuk ikin me pushime. Pa dhuruesit vullnetarë, ne nuk do të ishim sot këtu.”
Një tjetër shqetësim është edhe ndihma ekonomike për personat me aftësi të kufizuara, për të cilën Ermela shpreh se është i reduktuar dhe nuk mjafton për transportin mujor apo javor të pacientëve.
“Ne trajtohemi me ndihmë ekonomike, 70-90 mijë lekë të vjetra. Ne kemi pacientë nga rrethet dhe vetëm me ndihmën ekonomike nuk i del as për transportin javor apo mujor për të ardhur në Tiranë e të marrin gjakun. Ilaçet janë të rimbursueshme, por duhet marr shiringa dhe agia që duhet të shpohesh. Talasemi kategorizohet te sëmundjet e moderuar, kur dalim përpara kempit dalim të lehtë.” /abcnews.al
